Geen categorie

See you later alligator

Gisteren keek ik RTL Late Night.

En daar waren Jantina en Gerard. Het echtpaar dat eerder te zien was bij Hello Goodbye.

Gerard heeft Alzheimer. Zij wachtten op hun dochter op Schiphol in april. Dat fragment ging “viral” zoals dat heet. Aanleiding voor de redactie om het echtpaar en hun dochter uit te nodigen bij Twan aan tafel.

En daar waar dit verhaal me bij het kijken naar “Hello Goodbye” nog ontroerde, werd ik nu steeds bozer en geirriteerder.

Laat ik vooropstellen: het is geweldig hoe Jantina over haar man spreekt, hoe ze hem begeleidt en verzorgt. De liefde die ervan af straalt is voelbaar. En het is ook fijn om te zien dat Gerard best vrolijk is en grappig en ook met liefde over haar spreekt. En van muziek houdt. We zien nog een fragment dat Gerard mee speelt op een onzichtbare piano. Het studiopubliek lacht.

Het gezicht van de dochter laat volgens mij pas echt zien wat er speelt.

Natuurlijk is het best vertederend een oudere man te zien die rijmpjes zegt en grapjes maakt. Maar dementie is niet leuk. Helemaal niet.  Want als je dat rijmpje 200 keer per dag hoort, dan is het niet meer zo leuk. En al die andere dingen die we nu niet zien. De korte terloopse opmerking van Jantina dat haar man niet meer weet wat hij met het toiletpapier moet, zegt zo veel.. En dat blijft onderbelicht.

Aandacht voor dementie is goed en gelukkig krijgt het steeds meer aandacht. Door bekend en minder bekend Nederland. Maar waarom in dit soort programma’s het zo doen?

“De liefdevolle blog gaat viral” koppen de nieuwssites. Komt het echtpaar in Late Night vanwege het echte verhaal of om de kijkcijfers op te krikken?

Want nu stel je eens voor dat je man of vader (of vrouw of moeder) steeds meer begint te vergeten? Dat hij dat zelf ook  beseft en het hem heel boos maakt. Dat hij inderdaad de weg niet meer weet, verdwaalt op straat en in huis, overdag en in de nacht. Dat buren het wel zien maar niets doen. Dat schijnbaar logische dingen als je bestek gebruiken, het toilet vinden en juist gebruiken, je kleding goed aantrekken of je kinderen en kleinkinderen herkennen steeds lastig worden. Dat hij niet meer weet welke dag het is, wie de koningin is of welk seizoen het is. Of de klok ineens met 48 uur tekent. (Voor kenners: vragen uit MMSe-test.  Als familielid ben je in no time ook bekend met dit soort dingen en weet je dat je graag een ZZP5 wil voor je vader maar dat het CIZ moet meewerken en als het zo is komt het CAK gelijk ook aan de deur vanwege de bijdrage aan de Wlz. Leven de #afkortingen). 

Dat je als partner of kind moet besluiten het rijbewijs maar zelf in te pakken omdat het CBR niks kan doen. Dat er zeker grappige momenten zijn en “hij” er ineens weer is maar ook zo snel weer verdwijnt. Dat die boosheid de overhand neemt. En die angst, die waanbeelden, dat verdriet. Dat je eigenlijk geen gewoon gesprek meer kan voeren maar zelfs de ditjes en datjes lastig zijn.

Nee, dementie is niet grappig. Stel je zelf ook eens voor dat je overal aanklopt voor hulp maar dat dat heel lastig is. Dat dat maanden zo niet jaren duurt eer de juiste hulp er is. Dat jij uiteindelijk als partner of kind het besluit moet nemen om je “hem” gedwongen te laten opnemen. Dat hij dan veilig is, goed verzorgd is maar je ook ziet dat de mensen die hem nu helpen ook maar weinig tijd hebben. Dat je hem iedere keer achteruit ziet gaan. Dat hij je aankijkt en niet meer weet wie je bent. Nu kwam ik er regelmatig maar wat een shock moet dat zijn voor die dochter die in Amerika woont, die achteruitgang, het niet meer herkennen.

En dat je vader dan uiteindelijk overlijdt. Dat je enerzijds opgelucht bent dat langer lijden hem bespaard is gebleven maar dat je hem ook zo mist. Dat de omgeving dan ook nog tegen je zegt (en echt goedbedoeld hoor) “het is een mooie leeftijd”.

Dat laten ze niet zien. Dat komt niet aan de orde in dit soort shows.

Want dat is wel ons verhaal. En zeker niet alleen dat van ons. Dagdagelijks worstelen hier heel veel mensen mee. Partners, kinderen en kleinkinderen. Dementie heeft veel meer effect dan we denken.

Fijn dat verzekeringen aanbieden om mantelzorgen over te nemen. Dat helpt niet. Het gaat niet om boodschappen doen, dat kan er wel bij. Het gaat om jaren moeten vechten met instanties voor hulp en het leren omgaan met dementie en het proces dat daarbij hoort. En daarbij je eigen leven ook door laten gaan.

Misschien moet dat eens aan de orde komen. Dat dementie (en heel veel meer ziektes!) zo veel impact hebben op de omgeving en de persoon zelf. Dat het soms lachen is, grappig is en dat je kan genieten van die hele kleine momenten. Maar dat het ook zo enorm zwaar is. En als het voorbij is, het soms pas echt begint. Want had ik maar….

Hulde voor Jantien, echt waar ik heb diep respect voor haar en haar dochter.

De aandacht voor dementie is goed maar het is nog niet genoeg. Er vertederd naar kijken is prima maar leg ook eens een arm op de schouder van de familie. Vraag hoe het echt gaat. Grijp in als het mis lijkt te gaan.

Mijn vader hield ook van muziek. Bim Bam Bom was ook zijn riedeltje.

See you later, Alligator!

Overigens.. niet alles was kommer en kwel. Zonder de parels van Verpleeghuis Grubbeveld en het team van Buurtzorg was het nog veel zwaarder geweest..

Naschrift: naar aanleiding van deze blog is er contact geweest met de redactie van RTL Late Night. Ze verzekerden me goed overleg te hebben gevoerd met de familie ook achteraf. Beloofden ook meer aandacht voor de zware kant. Die heb ik helaas nog niet gezien..

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *